シマウマのように白か黒か・・・

医療の片隅で思う疑問や思いをつづる三十路

特定医療費(指定難病)受給者証更新手続の時期

今年も指定難病受給者証の更新時期がきましたね。

 

例として、横浜市を挙げますが各自治体で同じです。世帯に小児慢性患者がいることや軽症高額、高額かつ長期に該当する人は、証明できる書類が必要となったりしますので、お住まいの自治体から送られてくる郵送物で確認くださいね。

 

マイナンバーの有無で書類が増えるんですよね。所得課税証明書とか・・

 

0043_20240326.pdf (yokohama.lg.jp)

 

指定難病特定医療費について/茨城県 (pref.ibaraki.jp)

 

これにより、収入に応じて負担上限以上支払わなくてよくなるのは本当に助かる精度だと思います。

 

さて、昨年度の資料を改めてみると、令和6年4月から難病・小児慢性はデータベースが稼働していることに気づきました。

 

001147369.pdf (mhlw.go.jp)

↑資料のP6スライド見てもらえばわかるのですが、今までは、各自治体窓口で集めたものを不備がないか確認して、都道府県が集約、難病登録センターに送付しOCR化していたものが、P7のような各データベースに入力するシステムになったということです。

 

これにより、自治体の手間は少しはなくなる。というよりも臨床調査個人票等を個人叙法を物理的に搬送しなくても良くなったという画期的なことだと思います。

 

行政もどんどん人員が削減されていますし、輸送費コストも増大していることも考えるとペーパーレスとまではいかないかもしれませんが、うまくいけばとても効率的だと思います。

 

このデータを有効活用できるようになれば、難病や小児慢性疾患の解決の糸口がより進むと良いな。と思います。

 

この受給者証をもらっている人は、できるだけ早く臨床調査個人票を書いてもらうことをお勧めします。大体2週間くらいかかるところがおおいですしね。

 

 

いつか、マイナンバーで個人のカルテが閲覧できるような未来が来たら劇的に医療は進むのでしょうね。

 

著作権やメーカー独自戦略はとても大事です。ただ、国の根幹を決めるカルテの統一コード等は、電子カルテの根本コード等を普及する前にきっちり決めてほしかったな。と思う今日この頃です。